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医学专家:王凤雅之死,如何才能避免悲剧的复制?

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发表于 2018-5-29 15:52:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
  一位叫王凤雅的三岁小女孩,因为视网膜母细胞瘤去世了。关于其母诈捐、虐待、重男轻女等是是非非也不停反转,到现在还是一场罗生门。
  目前关于事件的信息都还是各执一词,我们无法轻易评判王凤雅家人的选择。在这个家庭里,一个不太识字没有工作的母亲,一个智力有缺陷的父亲,生下四女一男一共五个孩子,其中一个因为视网膜母细胞瘤去世,一个有唇腭裂的面部缺陷……在探究悲剧发生原因的同时,我们无法回避一个问题:为什么视网膜母细胞瘤和唇腭裂会同时发生在这个本就一贫如洗的家庭里?这样的悲剧能够避免吗?
  视网膜母细胞瘤和唇腭裂并不是完全没有关联
  视网膜母细胞瘤不算是一个非常罕见的疾病,平均15000个新生儿中就会有一个。
  唇腭裂则更常见,大约2000个新生儿就会有一个。
  如果这两个病只是按随机概率发生,那家里两个孩子,分别得这两个病的概率是3千万分之一。
  但是,这两种疾病,并不是完全没有关联。
  1950年,加拿大有一个病例报道,同卵双生的一对双胞胎,一个是唇腭裂,一个是视网膜母细胞瘤。
  视网膜母细胞瘤,从名字就能听出是眼球的疾病,可能是单眼发病(单侧视网膜母细胞瘤),也可能是双眼都有问题(双侧视网膜母细胞瘤)。一份对英国病人的调查表明,双侧的都是遗传性的,绝大多数都有家族性发病史;而单侧的只有部分属于遗传性的,其中7%的患者有家族性发病记录。
  1975年,对法国598例视网膜母细胞瘤的调查发现,其中4例同时还有唇腭裂,都属于遗传性病例。在这四例中,有两人是兄妹,女孩是双眼肿瘤加唇腭裂,男孩是单眼肿瘤加唇腭裂,而他们不幸的母亲,也是双眼都有肿瘤,做了眼球摘除手术。眼球摘除,听着有点瘆人,但重点应该是可以活到结婚生子,而且那几乎是半个世纪前就可以做到的事。

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